這一系列想寫好久了，但是每一篇都會很長又複雜，所以一直擱置著⋯
04年，20歲之後身體開始出現症狀。
1.越來越常嘴巴破洞。本來以為只是火氣大或太累（大學生外務很多der，但跟用功讀書沒關係)造成的，所以不以為意。但隨著破洞次數越來越頻繁、傷口越來越大、復原時間越拖越久，已經嚴重到無法正常進食的程度⋯
2.四肢末端突然出現小紅疹。一開始都像被不知名小蟲咬到的那種很小一包的疹子，沒注意到也就算了，但發現後就覺得好癢，好想抓，奇怪的是它會越長越大，小紅疹變成小水泡逐漸擴大⋯大的程度不一定，有些不會長大，但曾經最大的長在手掌上，跟乒乓球差不多大小。水泡變大的同時，中心部位會開始癒合，形成中間開始結痂但外圍一圈水泡，癢到不行，就算不抓還是持續長大⋯
3.身上開始出現莫名傷口，面積不大，約莫一員銅板大小，一樣會癢，多半較為刺痛，但是不會形成水泡。
4.小腿的毛囊炎越來越嚴重，蔓延到大腿。
5.陰道發炎？不知道為何疼痛不已，不論是上廁所或是走路，很想揍人！
這些症狀反覆發生，不知其中關聯性，所以單獨求診，三天兩頭就跑醫院，但效果不彰，甚至看到不知道應該看哪一科⋯覺得自己得了怪病，感覺煩躁。
一年半後，在新莊省立醫院做了四肢末端小紅疹的切片，結果出爐，叫做「多形性紅斑」。然後逐漸解開怪病之謎⋯
地緣關係，再去臺北馬偕看診，綜合以上幾點症狀，原來我得了一種名叫「貝塞式症」的疾病。無法根治，只能發病時治療，馬偕提供自費療程一次三天需住院，一天6000元，但指針對當次病症。
雖然無解，但至少在一年半後知道是什麼。當時我沒有積極治療，覺得既來之則安之吧，打包回家！
09年，症狀一樣時好時壞，還是男朋友的喵喵受不了，強迫我一定要再去看醫生，開始在台中榮總治療。
當時在免疫風濕科看陳一銘醫生，雖然已經好幾年沒再回診，但是他真的是一名不錯的醫生！！大推！！
「貝塞式症」（有很多翻譯，這是其一）像個大雜燴，他其實是由許多小症狀結合而成的一個疾病。
簡單說，若ABCDEFG七種症狀，你只要中了其中三、四種，那麼就統一叫做貝塞氏症。所以雖然你我都是貝塞氏症的病友，但我們發病的症狀可能不一樣！因為是病毒感染，所以無法知道發病原因（常說是情緒影響），我戲稱他是「貴婦病」。
現在已經不會致命，無法根治，但要避免惡化，因為最終可能會導致「類風濕性關節炎」（有一說大長今的皇帝就是死於貝塞氏症）。其他比較嚴重的症狀是「虹彩眼」的眼睛病變，影響視力甚至失明；容易有「腸粘黏」的疑慮，所以開刀要小心（這也是為什麼我堅決自然產的原因）。
後期開始覺得出現症狀6.手指關節腫脹、僵硬、痛，尤其是早上起床時。有時候會腫到指頭皺摺處被撐平。
然後發現7.時常頭痛欲裂跟貝塞式症也有關係。
「貝塞式症」是重大傷病之一，雖然05年就知道，但沒有打算積極治療的我就沒有請醫生開立。09年開始在中榮治療時陳醫生幫我申請，所以這類醫療都是100元。然後遇到有關意外醫療險的保險推銷，就算我有興趣這生意也做不了⋯（遇到電話行銷還蠻好用的）
中醫稱之為「狐惑病」，主要在於體內濕氣過重。這個症狀麻煩在只能溫補，需要長期並且不斷換藥方嘗試適合的藥材，太補的藥材或食材反而也會引發症狀，我自己吃太補的像羊肉爐、薑母鴨這類的，身體就容易發炎，所以坐月子的時候都是用苦茶油取代麻油。
只有發現在土而其日韓台中這一帶國家（絲路沿線）歐美國家沒有特種病例，也許是經緯度關係？
在中榮看了快兩年時間，每天就是吃不完的藥然後不斷回診、抽血驗發炎指數，但是免疫相關疾病的治療方式複雜又緩慢，像我就真的沒有碰到適合自己的藥，有時候控制的比較好，但隔沒幾天就復發。
當時也有持續看中醫，以前在東海國際街現在搬家到福科路愛買旁的新安然中醫診所，我也大推！是台中不少老師都去看的醫生（醫生的老師似乎是個名醫，在景美附近，但前陣子在仁愛路上看到以醫生名字命名的診所，不知道是不是搬家了？）
既然覺得中、西醫都不錯，為什麼不再繼續治療呢？（有告知醫生我中西醫同時在看，兩位醫生都不排斥另一方的專業）
中醫部分是因為寒暑假我就會回臺北所以中斷，之後因為診所搬家我也搬家，地緣關係變得懶惰；
西醫比較複雜，因為後期除了準備懷孕調身體，所以比重放在中醫上，也想漸漸把西醫的藥代謝掉。還有遇到一個讓我決定不靠西醫的原因在於免疫風濕的治療藥物多半會是用類固醇，雖然知道不好，但若有效也必須使用，偏偏類固醇對我來說效果不大但副作用不小，半年胖了12、3公斤我還能接受，但是！因為類固醇造成的骨質疏鬆，某天起床發現腰痛到無法動⋯嗯，腰椎骨折了⋯因為這件事讓我決定跟西醫說再見，不再持續吃西藥，但如果病發嚴重還是會去看的。陳醫生也接受我的決定，再一次大推！！！看醫生要找到投緣的很難呀。
今年是與這個疾病相處的第十年。身體狀況依舊時好時壞，但十年了，卻也還在學習發病時的情緒管理呀（顯示最近身體不是那麼好的狀態ˊ_>ˋ）
留言列表
